難病相談支援センターへよく頂く質問
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どのような方が相談を聞いてくれるのですか？
Ａ.ピアサポーター(難病患者当事者やその家族)が、自身の経験を通して相談者と同じ目線で療養生活について考えてくれます。
難病と診断されましたが、どのような制度が利用可能ですか？
Ａ.指定難病については医療費助成制度がありますが、患者さんの病状によって認定基準が定めてあります。必ずしもすべての患者さんが対象になるわけではありませんので、患者さんの状態によって、他に利用できる制度等を検討しお答えします。
指定難病患者が福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」について教えてください。
Ａ.難病法に基づく指定難病患者であることを証明するものです。医療費助成の対象とならない方にも交付されますので、福祉・就労等の支援(手続き)を受ける際に活用できます。
難病患者が利用できる福祉サービスについて教えてください。
Ａ.難病患者さんに対する福祉サービス(ホームヘルプサービス等)については、通常の介護保険法、障害者総合支援法に基づき実施しております。詳しくはお住いの市町村でお聞きください。
指定難病医療給付の申請受付をしていただきましたが、受給者証交付まで2～3ヶ月かかると言われました。この間の、医療費負担・精算の方法を教えてください。
Ａ.保健所が支給認定申請を受付けした日から「医療受給者証」が交付されるまでの期間は、保険診療等を受けた際の自己負担分をいったん指定医療機関に支払っていただくことになります。この期間における医療費のうち公費で負担すべき額については、後日、埼玉県に請求することができます。請求を行う際は、住所地を所管する保健所へ書類をご提出ください。なお、支給認定申請日から１ヶ月遡り、医療費助成を受けることも可能です。
ただし、指定難病審査会の審査の結果、認定されない場合がありますのでご了承ください。
働きたいが、就労についてのご相談も利用可能ですか？
Ａ.利用できます。障難協では難病を含む障害について専門的な知識を持つハローワークの「難病患者就職サポーター」と連携をとって、病状の特性を踏まえた就労相談を行っています。